全國人大代表丁列明:支持罕見病治療藥物研製

     今年兩會,全國人大代表、貝達葯業股份有限公司董事長兼CEO丁列明提交了關於支持罕見病治療藥物(孤兒葯)研製、優化遺傳資源審批流程、支持創新葯研發等建議,履職五年來,他已經有不少建議被採納。

        丁列明告訴記者,目前我國罕見病總患病人口約為1680萬,其中95%的患者尚缺乏有效治療方法。罕見病病人少、病種多,目前我國孤兒葯的研發幾乎處於空白階段,罕見病患者的治療藥物基本依賴國外進口,造成很多患者只能選擇昂貴的進口葯或者無葯可用。加強罕見病的藥物即孤兒葯研發已經成為當務之急。

        丁列明建議,明確罕見病定義,制定國家罕見病定義和目錄,出台相應的孤兒葯法律法規,並設立孤兒葯研發管理機構。給予孤兒葯研發、銷售等一系列政策支持,在國內營造優越的孤兒葯研發政策環境,調動國內企業對孤兒葯研發的积極性,為國內罕見病患者提供吃得起的好葯,拯救和改善罕見病患者的生命和生存質量。

        今年,丁列明還提交了關於優化遺傳資源審批流程等建議,他建議設立備案制,對遺傳資源出境與非出境採取分別管理的制度,設立企業白名單,對於一些創新能力強、企業信譽好、處於我國醫藥創新行業領先地位的重點企業,在引進境外醫藥創新項目涉及遺傳資源審批時,可以簡化審批手續或者開設審批綠色通道。

        據記者了解,2016年,貝達葯業股份有限公司的董事長丁列明以“小分子靶向抗癌葯鹽酸埃克替尼開發研究、產業化和推廣應用”項目獲國家科技進步獎一等獎,這是中國創新葯第一個科學進步一等獎,2016年,貝達葯業在深交所創業板成功上市。丁列明說,“創新是貝達葯業發展的根本之道,目前貝達葯業有20多個在研創新葯,4個已經進入臨床實驗,貝達葯業將以研發靶向葯、研發治療腫瘤的藥物為主,把核心業務做大做強。”

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